看看全国首张渐冻人就诊地图发布

五连环画

26日，医师协会第十届融化渐冻的心社会服务项目发布会在山东举行，会上发布了全国第一张ALS就诊地图，让患者就诊更方便。苏州肤康皮肤医院的相关问题可以到网站了解下，我们是业内领域专业的平台，您如果有需要可以咨询，相信可以帮到您，值得您的信赖！

渐冻人症(ALS)不能承受之重


肌萎缩侧索硬化症(A  , ALS)，俗称渐冻人症，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。ALS患者约有十万。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有-5年。早期症状表现为肌肉力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且法自主呼吸，生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。


福建医科大学附属第一医院张奇杰专门从事ALS的临床工作，近年来接诊了00余个患者，手机上一半的联系人为患者和患者家属。与患者和患者家属们建立了深厚的感情。许多患者、家属深深打动了他。他在现场读了一位24岁患者家属发给他的微信，患者原是一位活泼好动的小伙子，半年后法行走，呼吸困难，家里的积蓄很花光了，但是患者家人不放弃、期盼奇迹出现的心情、骨瘦如材的患者照片，让现场的人们禁不住留下了泪水。他只是这个人群中的一位。还有很多很多像他们这样的家庭，因病致贫，因病返贫。


北京协和医院神经内科主任崔丽英谈到，从上个世纪七十年代以来，国际医学界对渐冻人的研究开始关注，但进展缓慢，病因法确定，病情也法根治。每年新增ALS患者18万人，面对这个目前还没有找到真正有效治疗方法的罕见病，还需要患者、患者家属和各方的共同努力。崔丽英表示，渐冻人虽然现在是不可治愈的病，但并不代表不可治疗，治疗并非单纯就是药物，护理和康复，减轻痛苦和维持较好的生活质量，延长寿命是非常重要的。希望患者们要向霍金学习，在挑战ALS的路上，做生命的强者。


融化渐冻的心，1年来一直守护渐冻人患者


医师协会在2022年发起成立的融化渐冻的心社会服务项目，一直关注渐冻人的生活质量，以提升渐冻人患者的生存环境为己任，连续1年来携手全国70家甲医院及百余神经内科专家团队，一直在呼吁全社会关注渐冻人、关心渐冻人、关爱渐冻人。1年走来，这一疾病得到、众多的神经科医生、爱心企业、社会媒体和大众的广泛关注和支持。


医师协会培训技术推广部副主任王振华介绍，1年来，为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前，登记的渐冻人患者超过4000人。由于有关活动的开展，百度搜索渐冻人，从2022年的不足1万条，到2022年11月25日，超过29万条，引起了全社会对于渐冻人患者的重视、支持与帮助，在多方的共同推动下，推动医保政策对于渐冻人的关注，渐冻人治疗的药品在2022年初入围医保乙类。


医师协会会长张雁灵谈到：医师协会主办的融化渐冻人的心活动，这些年大的成绩是建立了一个救助体系，有从事患者咨询、救助与服务的专家团队;有捐助款物的爱心企业和开通绿色通道的大型甲医院;有用笔、用镜头、用声音向社会传递着患者的需求和社会爱心的媒体朋友;有与疾病做着顽强斗争的患者和家属;还有社会各界给予关注和支持的志愿者队伍。


站在新起点，全面助推项目发展


本次发布会的召开，标志着融化渐冻的心活动的重新启航。据了解，本次活动推出了四项全新内容：


一、全信息通道建设，助推项目发展。医师协会将利用信息化的手段畅通信息通道，开通全国渐冻人援助热线，和微信服务号，开通渐冻人项目的官方。


二、发布第一张ALS就诊地图。ALS就诊地图可以让患者方便、及时、就近地找到权威专家。这张地图集合了国内治疗ALS的大多数权威专家以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息。


、完善专家队伍，夯专家团队能力。会议上公布了医师协会第二届渐冻人项目专家会，崔丽英担任主任，北京大学第医院神经内科主任医师樊东升、人民解放军总医院神经内科主任医师旭升担任副主任，78位专家担任。


四、企业支持助推项目开展。支持企业计划在年内向医师协会支持款物500万元，用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人)，为其提供资金援助和药品援助。为符合条件的渐冻人的患者，提供每年600元的资金援助。对于特困患者，可参加每年50个额的免费赠药活动。